junio 16, 2024

Cómo es la vida de Marina después del tratamiento

Cómo es la vida de Marina después del tratamiento

La reducción de la fuerza de gravedad hace que los movimientos de Marina bajo el agua sean más fáciles y fluidos. Con coloridos cilindros de espuma alrededor de sus brazos, el bebé flota, patea, dobla las rodillas y acerca las piernas al pecho. Saltando en un trampolín.

“Una pierna tras otra”, instruye el fisioterapeuta acuático, mientras el niño se concentra en coordinar sus movimientos bajo una colorida plataforma de apoyo. Los pies de la niña se deslizan por el agua con una gracia difícil de encontrar en tierra firme. Marina está caminando.

«¿Por qué puedo caminar sobre el agua y no salir del agua?», preguntó Renata.

El fisioterapeuta explicó que las marinas son más ligeras en el agua y por tanto necesitan menos fuerza para caminar. Pero esto no significa que caminar en el estanque en sí mismo sea más fácil. “Cuando era más joven no podía estar de pie sin doblar la rodilla, hoy tiene fuerzas para hacerlo sola”, dice la especialista.

Marina sabe que tiene AME. Sus padres se lo dijeron en diciembre del año pasado tras notar que la pequeña parecía confundida al notar las diferencias entre ella y los demás niños.

Este año la niña comenzará a usar una silla de ruedas. Será necesario un «buggy», como lo llama Equipment, porque Marina ha envejecido demasiado para una «motocicleta».

El nombre del perfil de la niña en las redes sociales creado en ese momento (cureamarina) refleja las expectativas que tenía su familia cuando se lanzó el «medicamento más caro del mundo».

«Al final del día, lo que tenía como expectativa de recuperación, que ella se alejaría, correría, no sucedió exactamente así». Talitala madre de marina

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El viaje de Marina hizo que la familia viera la curación de una manera diferente. «Fue sanador en un sentido espiritual para nosotros. Ser capaces de entender que hicimos que sucediera. Hoy ella pudo tener todo lo que tenía. Es increíblemente maravilloso».

Unos días antes de que llegara el informe a casa de Marina, la pequeña aprendió a cepillarse los dientes por sí sola. Para su padre, este es un ejemplo simbólico de lo que la pareja quiere para su hija ahora y en el futuro: autonomía.

«Quiero que Marina tenga libertad y autonomía para hacer lo que quiera y que sea una mujer muy feliz toda su vida», dice Renato.