julio 15, 2024

Una niña con una enfermedad rara sale de la unidad de cuidados intensivos después de 50 días y su familia pide ayuda

Una niña con una enfermedad rara sale de la unidad de cuidados intensivos después de 50 días y su familia pide ayuda

Fotos: Divulgación/Familia

Después de más de 50 días en la unidad de cuidados intensivos, la pequeña Sandy Vitoria de Souza, de 5 años, ha regresado a casa. La niña sufre de hidrocefalia y lucha por su vida desde que nació.

La familia vive de alquiler en el barrio de Al-Faxinal de Mafra Desde el nacimiento de Sandy, ha dedicado 24 horas a su cuidado.que según su madre Janina dos Santos, debe ser extremo.

Además de hidrocefalia, la niña padece el síndrome de Dandy-Walker y epilepsia de difícil control, que requiere un tratamiento constante.

A finales de marzo, la situación empeoró cuando Sandy ingresó en la unidad de cuidados intensivos de Joinville. “Esta no era la primera vez que estaba en la UCI. Antes de eso, estuvo hospitalizada en el Hospital de Mafra durante aproximadamente una semana”, dijo la madre.

Junto con el esperado regreso a casa vinieron más gastos, dice la madre. «Ahora han duplicado su gasto.. La leche es cara, unos 70 reales cada dos días. En este momento no he podido conseguir leche a través del SUS, pero estoy tratando de encontrarla. También requiere 11 medicamentos diferentes. «Las cosas se han vuelto muy difíciles», dice.

El costo fijo del tratamiento de Sandy supera los 3.000 reales mensuales, afirmó la madre. “Este valor, excluyendo imprevistos, como ingresos hospitalarios inesperados, infecciones, uso de antibióticos y convulsiones con nuevos medicamentos, también incluye el costo de pañales, toallitas húmedas y productos de higiene”, explicó Janina.

Para donar cualquier cantidad, haga clic aquí. También es posible colaborar directamente a través de la PIX principal.: 064.145.039-75 (CPF).

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La Madre A. también estableció cuenta de instagramDonde comparte las experiencias de Sandy y su estado de salud.

¿Qué es la hidrocefalia y el síndrome de Dandy-Walker?

El síndrome de Dandy-Walker es una malformación cerebral congénita que afecta al cerebelo (un área en la parte posterior del cerebro que coordina el movimiento) y los espacios llenos de líquido que lo rodean.

Se considera una afección rara, con una incidencia estimada de un caso por cada 30.000 nacimientos.

Las características principales de este síndrome son el agrandamiento del cuarto ventrículo (una pequeña cavidad que permite que el líquido fluya libremente entre las regiones superior e inferior del cerebro y la médula espinal), ausencia parcial o completa de la región del cerebro entre los hemisferios cerebelosos (cerebeloso vermis) y la formación de un quiste cerca de la base del cráneo.

También puede haber un aumento en el tamaño y la presión de los espacios de líquido alrededor del cerebro (hidrocefalia).


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