El jueves, el gobierno federal lanzó (3) el manual del Sistema Único de Salud (SUS) para personas con enfermedades raras. Se estima, según el Ministerio de Salud, que hay cerca de 13 millones de personas en Brasil que sufren de algunas condiciones de salud raras. En todo el mundo, hay alrededor de 300 millones de especies raras y alrededor de 6000 a 8000 tipos diferentes de enfermedades conocidas. Las enfermedades raras son condiciones de salud, generalmente crónicas, con baja prevalencia en la población.
“Estas personas con enfermedades raras tienen necesidades de atención diversas, y requieren atención continua de equipos multidisciplinarios en todos los niveles de atención en salud, así como el apoyo familiar, que es fundamental”, dijo el Secretario de Atención Especializada del Ministerio de Salud. Maíra Botelho, durante el lanzamiento del folleto, en una ceremonia en el Palácio do Planalto. A la ceremonia asistieron el presidente Jair Bolsonaro y la primera dama Michele Bolsonaro, además de ministros, autoridades y personas con enfermedades raras. La ceremonia también marca el Día Internacional de las Personas con Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero.
El Cuaderno Raro, como ha sido llamado, orienta a pacientes y familiares que buscan atención especializada en el SUS. Según el Ministerio de Salud, además de traer los principales signos y alertas que pueden indicar la presencia de una enfermedad rara, el documento brinda información sobre tratamientos y consejos para una vida más saludable. El folleto registrará información sobre los servicios de atención médica, educación y atención multidisciplinaria, y hará un seguimiento del paciente a lo largo de su vida.
“Cadarneta do Raro es otra entrega del Ministerio de Salud para orientar a los pacientes, sus familias y cuidadores”, dijo la Primera Dama Michelle Bolsonaro, quien ayuda a articular las agendas de las personas con enfermedades raras y discapacidades.
“Mi misión desde el principio fue contribuir a arrojar luz sobre las personas con enfermedades raras. En los últimos tres años, hemos cambiado la realidad de las enfermedades raras en este país”, agregó.
El ministro de Salud, Marcelo Quiroga, dijo que desde 2019, el ministerio ha invertido cerca de R$ 3,8 mil millones en recursos para ayudar a los pacientes con enfermedades raras en el SUS. El dinero, según el expediente, se utilizó para financiar equipos en hospitales, exámenes de recién nacidos y nuevos protocolos de diagnóstico y tratamiento de enfermedades.
El presidente Jair Bolsonaro, en un breve discurso, elogió el trabajo de los equipos que trabajan en las políticas públicas dirigidas a las personas con enfermedades raras en el país. «Hoy también me siento más fuerte en mi capacidad de colaborar con las personas afectadas por estas enfermedades raras. No hay mayor satisfacción en la vida de las personas que poder contribuir y colaborar con los demás», dijo.
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