septiembre 26, 2022

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Enfermedad rara que hace que los huesos jóvenes crezcan fuera de su esqueleto

Enrique Solage dijo que está sufriendo las consecuencias de esta rara enfermedad. (Foto: Archivo Personal / Enrique Solage)

joven de Albania Trate de encontrar una cura para un una enfermedad rara. Enrique Solage, de 20 años, fue diagnosticado con displasia fibromuscular progresiva (FOP) a los 16 años, un trastorno que hace que sus huesos crezcan de manera irregular, fuera del patrón esquelético normal.

El problema de salud provoca que los movimientos del niño sean limitados y que además tenga dificultades para hablar, comer y respirar. En una entrevista con el diario británico The Daily Star, Enrique dijo que La enfermedad afectó severamente su vida.

«La mayoría de la gente no sabe mucho al respecto, y algunos de ellos ni siquiera creen lo que estoy diciendo, pensando que es imposible que suceda».

La enfermedad albina se caracteriza por la formación de hueso fuera del esqueleto y es causada por un defecto genético que afecta no solo al hueso sino también a los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos.

Según la revista Nature, los primeros síntomas de la enfermedad aparecen a partir de los cinco años. Parte del tejido conectivo comienza a desaparecer y es reemplazado por tejido óseo, lo que limita gradualmente el movimiento.

Solag comparte sus desafíos con la enfermedad en las redes sociales y tiene más de 40.000 seguidores en Instagram.

El niño fue diagnosticado en Génova, Italia, hace cuatro años y actualmente se encuentra en España, donde está recibiendo tratamiento en una clínica especializada. Dijo que el procedimiento creado por la clínica es un experimento que promete recuperación después de tres fases. Aunque se mantiene optimista, Enrique dice que aún no ha sentido nada Una mejora en su condición.

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“Estoy agradecido por lo que están tratando de hacer y ayudarnos, pero a mí no me ha ayudado y mi condición no se ha detenido. [de evoluir]».»

Ahora, el niño recurrió a los mejores académicos del Reino Unido para pedirles que investigaran el asunto y Buscando una cura para la enfermedad.

«Hago un llamado a todas las instituciones médicas científicas y hospitales especializados en el Reino Unido para que apoyen el tratamiento necesario para esta enfermedad. La FOP nunca se detiene y esto es lo peor. Espero que una compañía farmacéutica cree una cura para mi enfermedad», reiteró.