junio 17, 2024

Comprender la rara condición de la juventud en Carolina del Sur

Comprender la rara condición de la juventud en Carolina del Sur

Una rara condición llamada pectus excavatum, también conocida como «pecho de zapatero», llevó a una joven de Santa Catarina a crear una campaña virtual para recaudar dinero para una cirugía de emergencia.

Tina Larissa Lubchinsky tiene 25 años, es una médica biomédica a la que le diagnosticaron una rara enfermedad hace unas tres semanas – Foto: Instagram @taillub/Reproduction/ND

Tina Lubczynski, de 25 años, es de Horizontina, en Rio Grande do Sul, pero vive en Florianópolis. Aunque llevaba más de 10 años sufriendo las consecuencias, el diagnóstico de pectus excavatum llegó hace unas tres semanas.

La joven compartió la historia en un perfil online pidiendo apoyo para pagar el procedimiento, que cuesta R$ 100.000.

Tina afirma que la presión de los huesos sobre los órganos causada por esta afección hace que se desmaye con frecuencia y tenga convulsiones.

Pectoral excavatum: Entendiendo la condición conocida como “pecho de zapatero”

También llamada caja del zapatero o «pecho hueco», es una afección caracterizada por una disminución del esternón (un hueso ubicado en el tórax) así como de los cartílagos costales.

No todo el mundo tiende a experimentar síntomas. En casos severos, el paciente puede sufrir de:

  • arritmia.
  • Infecciones respiratorias recurrentes.
  • tos;
  • Palpitante.
  • agotamiento;
  • dificultad para respirar.
La foto muestra el pecho blanco de un joven con la parte central hundida, debido a la cavidad torácica.El pectus excavatum forma una depresión en el área del pecho y puede causar dolor y dificultades respiratorias en los pacientes – Foto: Hospital Israelita Albert Einstein/Reproducción/ND

“En la mayoría de los casos, la afección no afecta la salud, sino que es una cuestión meramente estética. “En mi caso, no es estético, pero es peligroso hasta el punto de ejercer presión sobre mi corazón y mis pulmones”, explica Lubczynski.

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a y másTina dijo que la fecha de la operación es el 22 de este mes, pero el costo de la cirugía para corregir la concavidad del tórax aún está lejos de lo requerido.

El SUS (Sistema Único de Salud) ofrece algunos procedimientos para tratar la enfermedad, pero la enfermedad del joven de 25 años requiere un ítem específico que no está cubierto.

  • En casos más graves como el de Taina, los cirujanos necesitan utilizar la llamada técnica de Nuss, que consiste en corregir y mantener el resultado, empujando el tórax hacia afuera con varillas o placas quirúrgicas. SUS no ofrece artículos.
La foto muestra a una niña blanca con ojos celestes sentada en el suelo.  Viste una chaqueta de cuero negra y jeans azul claro, tiene cabello largo y negro y tiene una expresión seria en las fotos.Un joven de Rio Grande do Sul que vive en Florianópolis y vive con secuelas en el pecho desde hace más de 10 años – Foto: Instagram @taillub/Reproduction/ND

«Sin las varillas no hay forma de obtener la corrección que necesito. El espacio actual es de 35 mm y los médicos necesitan ampliarlo tanto como sea posible. He buscado abogados para intentar demandar al SUS, pero no puedo esperar mucho. más tiempo para hacerlo.»

Hasta el momento, la campaña de Tainá ha recaudado más de R$ 15.000. Desde el diagnóstico hasta la movilización virtual, la joven dice que no tuvo “tiempo para procesar todo”, pero está contenta con el efecto.

Una chica blanca con ojos azules y cabello largo y negro se lleva la mano a la barbilla.  Ella lleva una chaqueta de cuero negra. Tainá comenzó a producir contenido explicando la rara condición – Imagen: Instagram @taillub/Reproduction/ND

“Han pasado muchos años de todo este sufrimiento, todos estos desmayos. Los síntomas empeoran con el tiempo y ahora se encuentra en una situación de emergencia. No sabemos cuándo enfermaré la próxima vez”.

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Puedes donar directamente a través de Desde la plataforma Fakinha. Aquellos interesados ​​en ayudar también pueden comprar en línea boletos para la rifa creada por voluntarios para apoyar el tratamiento de Tainá.

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