crédito, archivo personal
- autor, Simón Machado
- rollo, Desde Sao Jose do Rio Preto (SP) para BBC News Brasil
En 2015, cuando tenía apenas 24 años, buscó a la técnica de seguridad en el trabajo Jocelyn Emmanuel Medina a la sala de emergencias de Pines, Minas Gerais, donde vive, luego de experimentar un ataque de vómitos, mareos y desequilibrio.
Tras una consulta médica y unas pruebas, fue derivada a un otorrinolaringólogo donde le diagnosticaron laberintitis.
Incluso después del tratamiento indicado, dice Manu, como se sabe, sus síntomas no mejoraron y comenzó a perder la vista del lado izquierdo.
Preocupada, buscó a un oftalmólogo. Ella dice: «El médico notó que tenía una inflamación del nervio óptico y decidió ingresar al hospital de inmediato. Tenía miedo y no imaginaba la gravedad de mi condición».
A los 15 días de hospitalización, aún con tantas pruebas realizadas, los médicos aún no habían terminado de diagnosticar lo que le estaba pasando a Manu.
El diagnóstico de esclerosis múltiple no se llegó hasta después de un año y medio de investigación.
«Me sentí bien cuando recibí la noticia. Creo que la etapa inicial del diagnóstico es la más difícil para un paciente. El ‘fácil’ acceso a la información en Internet, por ejemplo, nos desespera aún más», dice Manu.
crédito, archivo personal
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune, en la que las células de defensa del organismo atacan al propio sistema nervioso central.
Pacientes jóvenes
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune en la que las células de defensa del organismo atacan al propio sistema nervioso central, provocando daños en el cerebro y la médula espinal.
El 30 de mayo es el Día Mundial de la EM, una fecha elegida con el objetivo de acercar la información sobre la enfermedad a la sociedad.
La Asociación Brasileña de Esclerosis Múltiple (ABEM) estima que unos 40.000 brasileños padecen la enfermedad, que suele afectar a jóvenes de entre 20 y 40 años, y es más común entre mujeres y personas de raza blanca.
La causa de la enfermedad, así como por qué es más común entre las mujeres jóvenes, aún son preguntas abiertas para la ciencia.
Sin embargo, hay algunas pistas de por qué este grupo representa la mayoría de los diagnósticos.
Una teoría es que las fluctuaciones en las hormonas sexuales durante los años reproductivos pueden afectar la respuesta inmunológica y aumentar el riesgo de enfermedad.
Los estudios sugieren que otro factor es un componente genético: los genes específicos serán en parte responsables de la susceptibilidad de las mujeres a la EM.
Además, una respuesta inmunitaria más fuerte en general en las mujeres puede contribuir a una mayor actividad inflamatoria en el sistema nervioso central, lo que aumenta el riesgo de enfermedad.
La esclerosis múltiple no es un tipo de demencia
Es importante recalcar que la esclerosis múltiple no es una forma de demencia, como muchas personas creen erróneamente.
Según el neurólogo y coordinador médico del Centro Einstein de Excelencia en Esclerosis Múltiple, Rodrigo Tomaz, la palabra «esclerosis» se refiere al «endurecimiento» que se produce en el cerebro y la médula espinal de los pacientes que padecen la afección.
“Es posible notar la formación de pequeñas placas con cicatrices que se endurecen al tacto”.
La esclerosis múltiple se caracteriza por la pérdida neurológica. En las personas con la enfermedad, las células inmunitarias invierten su función: en lugar de proteger el sistema de defensa, comienzan a atacarlo y provocan inflamación.
Estas infecciones afectan la vaina de mielina, una especie de cubierta protectora que recubre las neuronas encargadas de transmitir impulsos desde el sistema nervioso central hacia el cuerpo y viceversa, provocando alteraciones en las funciones coordinadas por el cerebro.
crédito, archivo personal
Manu dice que la falta de información provoca un ‘sesgo indirecto’.
Además de los factores específicos que relacionan a las mujeres con la enfermedad, también se considera que las personas con predisposición genética a enfermedades autoinmunes y las expuestas a factores ambientales como infecciones virales, tabaquismo, obesidad y niveles bajos de vitamina D tienen mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.
«Reducir el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple es cuestionable, porque la enfermedad tiene un componente genético que aumenta el riesgo de un cambio en el funcionamiento del sistema inmunitario. Sin embargo, controlar los factores ambientales en realidad puede interferir con las posibilidades de desarrollar esclerosis múltiple». dice Claudia Vasconcelos, coordinadora del departamento científico de Medicina Neuroinmunología de la Academia Brasileña de Neurología.
Los síntomas más comunes
- Fatiga (cansancio extremo, momentáneo)
- Trastornos del habla y del lenguaje (habla lenta, dificultad para hablar, temblor de la voz)
- Dificultad para tragar líquidos, pastas o sólidos
- Alteraciones visuales (visión borrosa o doble)
- Pérdida del equilibrio
- Problemas de coordinación motora
- Inestabilidad al caminar
- temblando
- Mareos y náuseas
- Incontinencia urinaria o retención urinaria
- Espasticidad (rigidez de una extremidad al moverse y afecta principalmente a las extremidades inferiores)
- Alteraciones cognitivas
- Trastornos emocionales (depresión, ansiedad, irritabilidad)
- Disfunción eréctil en hombres y disminución de la lubricación vaginal en mujeres
«Los síntomas y signos de la esclerosis pueden ser transitorios, durar algunos minutos y desaparecer, lo que hace que el paciente no le dé mucha importancia a estos signos. Para investigar la causa de este signo», explica Alex Machado Baita, Neurólogo de BP – A Beneficência Portuguesa en Sao Paulo.
Con el objetivo de dar a conocer mejor la esclerosis múltiple, Manu utiliza las redes sociales para hablar abiertamente sobre los desafíos a los que se enfrentan a diario los enfermos de EM.
“La falta de información genera sesgos indirectos. Como no es una enfermedad visible, la sociedad no ve mis necesidades. A veces, por debilidad y cansancio, necesito hacer cola preferencial, y la gente no lo ve con buenos ojos. ellos saben por qué, veo dudas o lástima. “Tenemos que hablar más sobre la enfermedad”, agrega.
crédito, Hospital Israelta Albert Einstein
Tratamientos disponibles
No hay cura para la esclerosis múltiple.
Los tratamientos que se ofrecen buscan estabilizar y frenar la actividad inflamatoria a lo largo de los años para que el paciente mejore su calidad de vida.
Según la Organización Mundial de la Salud, actualmente hay alrededor de 20 medicamentos aprobados por una agencia reguladora, con reconocimiento científico del tratamiento. La mayoría de ellos se encuentran en Brasil y están disponibles en el SUS (Sistema Solidario de Salud), en la lista de la Agencia Nacional de Salud Complementaria.
Además de la farmacoterapia, según los expertos, la rehabilitación neurológica es importante para prevenir complicaciones como deformidades óseas en los pacientes.
Son fármacos que regulan las reacciones del sistema inmunitario ante el ataque, por lo que se consideran inmunosupresores. Además del tratamiento específico para el control de la enfermedad, se utilizan medicamentos y técnicas para aliviar y controlar los síntomas. Cuando ocurren brotes, se utilizan procedimientos, como la terapia de pulso con corticosteroides o, en casos graves, la plasmaféresis terapéutica (un proceso que extrae y reemplaza el plasma sanguíneo de un paciente), explica Tomaz.
Actualmente, existe una auténtica revolución en el tratamiento y pronóstico de la enfermedad, con riesgos mucho menores de secuelas y progresión degenerativa. El objetivo actual es evitar en lo posible que la enfermedad «invada» el cerebro y la médula espinal, reduciendo así el riesgo futuro de una persona con EM», añade el neurólogo y coordinador médico del Centro de Excelencia en Esclerosis Múltiple Einstein.
En el caso de Manu, el tratamiento incluye seguimiento con un reumatólogo para aliviar los síntomas articulares y musculoesqueléticos, reposición de vitamina D y un enfoque en la salud mental, con seguimiento con un psiquiatra y medicación —prescrita por un médico— para controlar la ansiedad.
«También trato de cuidar mi dieta, evitar los alimentos inflamatorios y hacer actividad física de bajo impacto como nadar y hacer gimnasia acuática», dice.
«La esclerosis múltiple es como una pareja de baile que siempre vigilo para nunca pisar. Vivir con la enfermedad es una caja de sorpresas, cada día es un nuevo desafío y nunca sé con qué síntomas me despertaré».
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